06.10.2014 – Vorbereitung zur Strahlentherapie

Seit gestern Nachmittag sind wir in Heidelberg. Papas Geburtstag haben wir quasi auf der Autobahn gefeiert.

Bis Mittwoch bleiben wir in der Jugendherberge, dann ziehen wir in unsere Ferienwohnung um. Ich bin froh, dass wir nur die paar Tage hier verbringen. Es ist zwar alles zweckmäßig, doch das Einhalten der für dich notwendigen Hygieneanforderungen ist schlichtweg unmöglich.

Heute bist du genau 18 Monate alt, heute starten die Vorbereitungen zur Strahlentherapie. 

Nach dem Frühstück in der Jugendherberge gehen wir in die Klinik, die nur wenige Meter entfernt auf der anderen Straßenseite ist.
Unser erster Weg führt uns zum Kinderplaneten, wo die Geschwisterkinder betreut werden. Pünktlich um neun Uhr öffnet sich die Tür und Justus kann nun die nächsten Stunden ausgiebig mit den zwei netten Betreuerinnen spielen. Was für eine großartige Erleichterung für uns!

Zu dritt gehen wir weiter in den dritten Stock, wo die hämatoonkologische Ambulanz ist. Dort sollen wir uns zum Gespräch mit den Kinderonkologen melden. Vorher fragen wir noch an der Info nach, ob wir dich irgendwo anmelden müssen – die Antwort war ein schulterzuckendes „das machen die in der Ambulanz oben“.
Die Schwestern in der Ambulanz hingegen sind anderer Meinung und schicken mich wieder ins Erdgeschoss zur Patientenaufnahme, während du mit Papa oben bleibst. Unten angekommen warte ich eine halbe Ewigkeit – nur um zu erfahren, dass ich bei der falschen Anmeldung bin. Also weiter zur richtigen Anmeldung, Nummer ziehen und wieder warten. Während ich warte, fällt mein Blick auf ein Schild mit der Aufschrift „Anmeldung stationäre Aufnahme“. Bin ich hier wirklich richtig? Oder gibt es noch eine dritte Anmeldung? Mein Grübeln wird unterbrochen von der blinkenden Nummer über der Tür der Sachbearbeiterin. Meine Nummer. Ich erkläre der Sachbearbeiterin mein Anliegen, auf das sie antwortet: „Ambulante Aufnahme? Nein, wir machen hier nur stationäre und teilstationäre Aufnahmen. Aber ich schau mal, was ich machen kann.“ Also doch falsch? Sie kopiert deine Krankenkassenkarte und schickt mich wieder hoch zur Ambulanz, wo die Schwestern verwundert feststellen, dass ich die Erste sei, bei der die Anmeldung nicht geklappt hätte.
Eine Schwester begleitet mich wieder nach unten zur Anmeldung, dieses Mal zu einer anderen Sachbearbeiterin. Und dieses Mal ist es tatsächlich erfolgreich. Nach einigem Hin und Her und Fragen, die ich beim besten Willen hätte nicht beantworten können (aber die Schwester konnte es), bist du endlich im System angemeldet. Geschafft, eine Dreiviertelstunde und gefühlten 4km Fußmarsch später.

In der Ambulanz bespricht der Kinderonkologe das weitere Vorgehen mit uns. Das Gespräch ist ein wenig ernüchternd. Nicht nur, dass der Arzt die einmal wöchentlich angeordnete Gabe Vincristin übersehen hat, er hätte ohne unser Intervenieren auch deinen Hickman zu selten geblockt und er will dir einen Zugang für das morgige CT legen. Angeblich könne man das Kontrastmittel nicht über den Hickman verabreichen, denn der könne dabei platzen. Das verwundert uns, denn bisher hat das problemlos funktioniert.
Morgen früh um 9:15 Uhr sollen wir uns wieder in der Ambulanz melden, dann wird Blut abgenommen und der Zugang gelegt.

Nach diesem Gespräch gehen wir zu den Strahlentherapeuten. Während wir darauf warten, dass wir aufgerufen werden, schläfst du in der Trage ein. Der für dich zuständige Radiologe, ein sehr sympathischer Mann, nimmt sich viel Zeit für uns. Wir wussten zwar bereits, was auf dich (und uns) zukommen wird. Dennoch ist es etwas anderes, wenn man noch einmal alles in aller Ausführlichkeit erklärt bekommt. Die letzte Etappe wird noch einmal einiges an Anstrengung und Kraft kosten.
Von ihm, der unser Ansprechpartner für die nächsten Wochen sein wird, erfahren wir, dass sich dein ursprüngliche Termin morgen zur Maskenanpassung nach hinten auf 10:45 Uhr verschiebt.

Wir verabschieden uns von dem Radiologen und gehen ins nächste Gebäude, dieses Mal zu den Anästhesisten. Nach dem Ausfüllen der Fragebögen warten wir, wieder einmal. Der Wartebereich ist gut gefüllt und du wachst auf, kurz bevor wir aufgerufen werden.
Der Anästhesist bespricht ebenfalls alles Notwendige mit uns und macht sich Notizen auf seinem Blatt. Wir gehen die Zeitplanung für morgen mit ihm durch und erwähnen beiläufig das Legen des Zuganges. Er ist sehr verwundert, denn dafür sieht er keine Veranlassung. Außerdem wäre es gängige Praxis, dass kleinen Kindern erst unter Narkose der Zugang gelegt werden würde. Er rät uns eindringlich, den Kinderonkologen morgen früh zu bitten, bei den Radiologen anzurufen und mit ihnen abzusprechen, ob tatsächlich ein Extrazugang notwendig sei. Immerhin ist der Hickman dafür da, dass nicht jedes Mal wieder neu gepiekst werden müsse und bislang habe er noch nie erlebt, dass es zu einem Platzen des Katheters während eines CTs gekommen sei.
Wir fühlen uns von seinen Worten bestärkt und werden morgen auf jeden Fall als erstes den Kinderonkologen darauf ansprechen.

Damit haben wir den Ärztemarathon für heute überstanden. Inzwischen ist es 14 Uhr, wir essen eine Kleinigkeit und gehen in den Kinderplaneten, um Justus abzuholen. Er kommt fröhlich auf uns zu gerannt – er hatte einen wunderbaren Tag und freut sich schon auf morgen, wenn er wieder in den Kinderplaneten gehen darf. Auch die Betreuerinnen freuen sich auf ihn und wünschen uns einen schönen Nachmittag.

Den Rest des Tages verbringen wir zu viert im strahlenden Sonnenschein bei einem Spaziergang entlang des Neckars und im botanischen Garten.

zweisam auf dem langen Weg

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