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01.09.2014

Genau eine Woche und drei Stunden nach unserer Ankunft auf der Station stehen wir mit gepackten Taschen vor dem Fahrstuhl, der uns von der Onkologie nach unten zum Ausgang bringen wird. Endlich geht es nach Hause, endlich sind wir wieder bei den beiden großen Männern!  01.09.2014 weiterlesen

25.08.2014 – der Fluch des MTX

Vorgestern begannen die altbekannten Nebenwirkungen wieder. Deine Reibeisenstimme ist zurück, genau wie der Husten und das trockene Würgen.

Seit gestern geht es dir schlecht. Richtig schlecht. Du leidest physisch, ich leide psychisch mit.
Papa und Justus sind gestern zu euren Großeltern gefahren. Papa hat einen dienstlichen Auswärtstermin und Justus ist auf diese Art gut aufgehoben für den Fall, dass ich mit dir in die Klinik zurück muss.
Heute zeigt sich, dass die Vorsichtsmaßnahme genau richtig war.

Gestern hatte ich den ganzen Tag damit zu tun, deine Mundschleimhaut, deine Augen und deinen verletzten Finger zu bepinseln, betupfen, spülen, einzucremen, Umschläge zu machen… Und trotzdem hatte ich das Gefühl, es wird von Minute zu Minute schlimmer. Ich konnte förmlich zusehen, wie sich deine Mundschleimhaut auflöst und die Wunde am Finger größer statt kleiner wird.
Du verweigerst seitdem die Nahrungsaufnahme, nur noch das Stillen ging tagsüber. Abends wolltest du noch nicht einmal mehr das…
Du warst so fertig, dass du nach dem Waschen weinend deinen Kopf an meine Schulter gelegt hast und beim Rückeneincremen eingeschlafen bist.

Letzte Nacht war fürchterlich. Geschlafen habe ich von 05:26 bis 06:14 – das sind die letzten und ersten Zahlen auf dem Wecker, an die ich mich erinnern kann. Dazwischen muss ich also geschlafen haben. Die restliche Zeit der Nacht verbringe ich dabei, dich im Arm zu wiegen und zu beruhigen, dir ein Schmerzzäpfchen zu geben und deinen Mund mit betäubender Salbe einzureiben.
Am Morgen stehe ich wie gerädert auf, dir geht es nicht viel besser.

Ich fahre mit dir gleich nach dem Frühstück (das du nicht anrührst) in die Tagesklinik. Nach einem kurzen Gespräch mit der Ärztin steht fest, dass wir wieder zurück auf Station müssen.
Während wir nach Hause fahren und unsere Sachen holen, wird auf Station sowohl unser Bett als auch deine Therapie vorbereitet.

Du bekommst drei Infusionen: einen Beutel mit Nährlösung, einen Beutel mit Lipiden und eine Dauerinfusion mit Schmerzmittel (Tramal).
Trotz des Schmerzmittels geht es dir nicht viel besser…

Was ist das für ein Leben, in dem ein kleiner Junge so sehr leiden muss? Sich mit Mukositis und ganz schlimmer Übelkeit rumschlagen muss und doch eigentlich die Welt entdecken sollte. Im Krankenhaus statt auf dem Spielplatz aufwächst.
Es ist alles so verdammt unfair!