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01.09.2014

Genau eine Woche und drei Stunden nach unserer Ankunft auf der Station stehen wir mit gepackten Taschen vor dem Fahrstuhl, der uns von der Onkologie nach unten zum Ausgang bringen wird. Endlich geht es nach Hause, endlich sind wir wieder bei den beiden großen Männern!  01.09.2014 weiterlesen

27.08.2014 – Licht am Ende des Tunnels

Gestern erreichst du den Tiefpunkt der bisherigen Chemotherapie.
Das Tramal wird höher dosiert, nachdem du dich weiterhin quälst und fast nur weinst und dich hilflos an mir festklammerst. Zu allem Überfluss beginnt deine Mundschleimhaut nun auch noch zu bluten.
Ich hätte nicht gedacht, dass es im Therapieendspurt noch einmal so heftig werden würde. Mir kreisen die Worte des Arztes vom Vorgespräch zur Chemo im Kopf herum, als er sagte „Das wird ein harter Ritt werden.“ Das ist es momentan wahrlich.

Deine Stillverweigerung hat schmerzhafte körperliche Folgen für mich. Ich habe einen erstklassigen Milchstau und kann dich noch nicht einmal ins Spielezimmer tragen, ohne dass ich vor Schmerzen die Zähne zusammenbeißen muss. Jede kleine Bewegung tut weh…
Ich versuche, dir die ausgestrichene Milch mit einem kleinen Becher und einer Spritze einzuflößen, doch schon nach ein paar Millilitern drehst du weinend deinen Kopf zur Seite.
Hin und wieder willst du stillen, dann aber doch nicht. Du schiebst mir das Shirt ein Stück hoch, schaust mich unendlich traurig und kopfschüttelnd an und weinst dich auf meinem Bauch aus… Es bricht mir das Herz, dich so leiden zu sehen und nichts machen zu können.

Heute morgen wachst du mit blutverkrustetem Mund auf, unter deinem Kopf hat sich ein hellroter Fleck gebildet.
Zum Frühstück naschst du immerhin drei halbvolle Löffel Joghurt – mehr als ich zu hoffen gewagt habe. Du bist viel besser gelaunt als gestern, lachst wieder und spielst mit dem großen Traktor.
Vor dem Mittag passiert das, womit ich schon gar nicht mehr gerechnet habe: du stillst endlich wieder! Du musst dich nicht anstrengen, schließlich platze ich dabei aus allen Nähten. Dein Bauch bekommt endlich wieder etwas zu tun und ich bin mir sicher, dass es von jetzt an bergauf geht.

Nach dem Mittag ziehen wir in ein Einzelzimmer um. Jetzt sind wir für uns, keine Dauerbeschallung vom Fernseher mehr und du kannst zur Ruhe kommen.

Deine Blutwerte sind zwar noch nicht ganz kritisch, aber trotzdem bekommst du am Nachmittag 150ml Erythrozyten, die dir einen Energieschub geben.
Papa besucht uns zum Abendessen und ist unglaublich froh, dich wieder gut gelaunt zu sehen.
Ich pinsele weiterhin deinen Mund mit diversen entzündungshemmenden und regenerierenden Mitteln ein, denn auch wenn es dir mittlerweile besser geht, so ist deine Schleimhaut noch immer ein Trümmerfeld.

Wir werden voraussichtlich die nächsten Tage bis Anfang nächster Woche noch hier in der Klinik zubringen. Vielleicht kann morgen schon das Tramal ein wenig reduziert werden, damit du nicht in eine Abhängigkeit hinein rutschst.

Die nächsten Tage überstehen wir auch noch. Wir sind zwar noch im Tunnel, aber das Ende ist in Sicht.

25.08.2014 – der Fluch des MTX

Vorgestern begannen die altbekannten Nebenwirkungen wieder. Deine Reibeisenstimme ist zurück, genau wie der Husten und das trockene Würgen.

Seit gestern geht es dir schlecht. Richtig schlecht. Du leidest physisch, ich leide psychisch mit.
Papa und Justus sind gestern zu euren Großeltern gefahren. Papa hat einen dienstlichen Auswärtstermin und Justus ist auf diese Art gut aufgehoben für den Fall, dass ich mit dir in die Klinik zurück muss.
Heute zeigt sich, dass die Vorsichtsmaßnahme genau richtig war.

Gestern hatte ich den ganzen Tag damit zu tun, deine Mundschleimhaut, deine Augen und deinen verletzten Finger zu bepinseln, betupfen, spülen, einzucremen, Umschläge zu machen… Und trotzdem hatte ich das Gefühl, es wird von Minute zu Minute schlimmer. Ich konnte förmlich zusehen, wie sich deine Mundschleimhaut auflöst und die Wunde am Finger größer statt kleiner wird.
Du verweigerst seitdem die Nahrungsaufnahme, nur noch das Stillen ging tagsüber. Abends wolltest du noch nicht einmal mehr das…
Du warst so fertig, dass du nach dem Waschen weinend deinen Kopf an meine Schulter gelegt hast und beim Rückeneincremen eingeschlafen bist.

Letzte Nacht war fürchterlich. Geschlafen habe ich von 05:26 bis 06:14 – das sind die letzten und ersten Zahlen auf dem Wecker, an die ich mich erinnern kann. Dazwischen muss ich also geschlafen haben. Die restliche Zeit der Nacht verbringe ich dabei, dich im Arm zu wiegen und zu beruhigen, dir ein Schmerzzäpfchen zu geben und deinen Mund mit betäubender Salbe einzureiben.
Am Morgen stehe ich wie gerädert auf, dir geht es nicht viel besser.

Ich fahre mit dir gleich nach dem Frühstück (das du nicht anrührst) in die Tagesklinik. Nach einem kurzen Gespräch mit der Ärztin steht fest, dass wir wieder zurück auf Station müssen.
Während wir nach Hause fahren und unsere Sachen holen, wird auf Station sowohl unser Bett als auch deine Therapie vorbereitet.

Du bekommst drei Infusionen: einen Beutel mit Nährlösung, einen Beutel mit Lipiden und eine Dauerinfusion mit Schmerzmittel (Tramal).
Trotz des Schmerzmittels geht es dir nicht viel besser…

Was ist das für ein Leben, in dem ein kleiner Junge so sehr leiden muss? Sich mit Mukositis und ganz schlimmer Übelkeit rumschlagen muss und doch eigentlich die Welt entdecken sollte. Im Krankenhaus statt auf dem Spielplatz aufwächst.
Es ist alles so verdammt unfair!