30.11.2017

Zum Mittag bin ich wieder in der Klinik, ich will dich zur Auswertung der Ergebnisse nicht dabei haben und so wird dich später dein Papa aus dem Kindergarten abholen.

Im SPZ sitze ich noch eine Weile im Wartebereich, das Personal ist noch in der Besprechung. Als sich die Besprechung auflöst, die Tür sich öffnet und alle wieder an die reguläre Arbeit gehen, läuft mir die Psychologin im Flur über den Weg. Wir begrüßen uns kurz mit Handschlag und sie lächelt mich an bevor sie weitergeht – doch dieses kleine Etwas in ihrem Blick lässt eine Alarmglocke in meinem Kopf schrillen. Ich kenne diesen Blick. Es ist genau der gleich wie im Februar letzten Jahres. Ich bin mir sicher, dass sich die Psychologin dessen überhaupt nicht bewusst ist. Aber ich bin jetzt vorgewarnt.
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November 2017 – aus dem Winterschlaf erwacht

Viel zu lange war es ruhig in unserem Blog. Viel zu lange habe ich immer wieder ans öffentliche Schreiben gedacht ohne es jedoch tatsächlich zu tun. Das soll sich nun ändern.

Danke an euch, die ihr weiter unseren Blog lest und mir mit euren Nachfragen den notwendigen Schubs gegeben habt, wieder öfter hier zu schreiben.  Die vergangenen Monate werde ich chronologisch später einfügen, jetzt folgt das aktuelle Geschehen.

Die letzten Monate, ach was Jahre, nach dem letzten Eintrag waren gefüllt von Alltag, Achterbahn, Ausnahmezustand. Monate geprägt von Optimismus, Verzweiflung, Hoffnung, Angst, Gelassenheit, Panik. Emotionale Achterbahnen.

Ab jetzt soll der Blog selbst wieder leben und unser Leben zeigen.

09.07.2015 – große und kleine Tage

Es ist Abend und du sitzt mit deinem Bruder in der Wanne. Ihr badet ausgelassen und habt einen Riesenspaß.
Als es an der Zeit ist, steigt ihr beide aus und ich trockne euch ab. Da sagt dein Bruder unvermittelt:

„Mama, es gibt große und kleine Tage.“  09.07.2015 – große und kleine Tage weiterlesen

25.06.2015 – 3. Kontroll-MRT nach Therapieende

Gestern Abend gab es beim Einschlafen eine mittlere Katastrophe. Dein Bruder brach in Tränen aus, weil er im Kindergarten seine allerliebste Lieblingsmurmel verloren hat. Untröstlich und völlig verzweifelt war er – und du hast in brüderlicher Solidarität gleich mitgeweint. Arm in Arm lagt ihr beiden im Bett, habt euch gegenseitig die Schlafanzüge mit Tränen durchnässt und bitterlich geweint. Kleine Kinder mit großen Herzen… Als erster beruhigte sich dein Bruder irgendwann und schlief erschöpft vom Weinen ein, aber du hattest noch lange damit zu kämpfen. Selbst im Schlaf jammertest du noch „Muuumel wett is! Muuuuuuumel weeeeeett!“

Jetzt steht unser Klinikkoffer fertig gepackt vor der Tür, das Essen für Papa und Justus ist vorbereitet, die Unterlagen für den Elternabend sind ausgefüllt und unterschrieben, der Handyakku ist voll geladen – alles ist bereit,  ich kann dich wecken, damit wir in den Tag X starten können. 25.06.2015 – 3. Kontroll-MRT nach Therapieende weiterlesen

24.06.2015 – Nervenflattern

Seit Tagen beobachte ich dich mit Argusaugen:
Du siehst einen Hund, wo keiner ist – vielleicht ist es gesunde kindliche Phantasie, vielleicht auch nicht…
Du schwankst beim Laufen öfter hin und her – vielleicht ist es Einbildung, vielleicht auch nicht…
Dein Auge ist nachts häufiger halboffen als sonst – vielleicht ist es Zufall, vielleicht auch nicht…
Du weinst in der letzten Zeit viel öfter und liegst matt auf dem Boden – vielleicht ist es harmlos, vielleicht auch nicht…
Bist du tatsächlich schneller erschöpft als früher? Oder kommt mir das nur so vor?

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16.06.2015 – für den großen Bruder

Heute ist es nun soweit, du bist tatsächlich sechs Jahre alt!
Sechs Jahre! Wahnsinn!
Mein großes Kind! Ich wünsche dir so sehr, dass dieses Lebensjahr dir jede Menge schöne Erfahrungen bringen möge. Du wirst so viele neue Dinge lernen und wir werden dir dabei immer zur Seite stehen. Vielleicht wirst du Erfahrungen machen, vor denen ich dich so gern bewahren würde – trotzdem wirst du sie machen müssen. Du gehst deinen Weg, wie du ihn seit 6 Jahren gegangen bist. Im Sturmschritt, immer mit einem Stock in der empor gestreckten Hand und mit Jubelgebrüll. Du wirst viele neue Freunde finden und ich wünsche dir, dass darunter auch Freunde sind, die dich noch lange auf deinem Weg begleiten, denen du vertrauen kannst und mit denen du die verrücktesten Dinge machen kannst.
Manchmal bist du schon so selbstständig und machst alles allein – selbst die Dinge, die du besser noch nicht allein machen solltest. Du bist ein Träumer, erzählst die tollsten Geschichten, hast die genialsten Ideen. In dir steckt so viel Energie, die sich manchmal mit einem lauten Knall entladen muss und dich dann umhaut.
Deine größte Liebe ist dein kleiner Bruder, für den du alles tun würdest. Den du immer beschützt und den du dennoch oft (manchmal viel zu oft) als Spielball benutzt. Dem du die Welt erklärst und ihm alles zeigst, was dir selbst wichtig ist.
Mein großes Kind, mir schmerzt immer noch das Herz, dass du letztes Jahr so viele Wochen ohne deinen Bruder und mich verbringen musstest. Dass du so oft zurück stecken musstest und meine Geduld oftmals schnell erschöpft war. In diesem letzten Jahr bist du so groß geworden, ein waschechtes Kind. Ohne dass ich es richtig miterleben konnte. Mir fehlt die Verbindung zwischen meinem kleinen Wirbelwind von damals und dir großem Fast-Schulkind heute… So viel hast du ohne mich erlebt und gelebt, bist in manchen Dingen so reif geworden…
Ich wünsche dir ein unbeschwertes und glückliches Leben mit der vollen Bandbreite aller Emotionen. Was immer auch sein wird, wir sind immer für dich da.

Happy Birthday, unser großer Wirbelwind!

Mai 2015 – Auszeit

4 Wochen Familienreha – 4 unvergessliche Wochen, die viel zu schnell vorüber gingen und die wir gern verlängert hätten. Rundum betreut und versorgt konnten wir unsere Auszeit genießen. Bis auf deinen Infekt, der dich nach der ersten Reha-Hälfte 4 Tage lang mit 40°C Fieber erwischt hatte, ging es uns allen prächtig.

Danke, Katha!

Abschiedsherz

Katharinenhöhe

24.03.2015 – Leben am Rande des Wahnsinns (das zweite Kontroll-MRT nach Therapieende)

Seit Wochen ist es ein Auf und Ab der Gefühle. Seit Wochen habe ich ein ganz dumpfes Gefühl, was mir Angst macht. Ich scanne dich ständig unterbewusst und kaum kann ich etwas nicht richtig einordnen, kriecht mir die pure lähmende Angst in den Nacken.

Vor zwei Wochen war ich so in Panik, dass ich unserem Arzt in der Onkologie eine Mail schickte, in der ich all meine Sorgen um dich niederschrieb. Dein Verhalten, was mich so sehr an damals erinnerte, als der ganze Albtraum begann. Noch während des Schreibens überlegte ich, ob ich vielleicht überreagiere und das alles nichts zu sagen hat. Was wohl der Arzt beim Lesen denkt? Panische Mutter? Erst die Therapie abbrechen und dann durchdrehen? Egal, es geht um dich und ich muss es jetzt mit einem Arzt teilen. 24.03.2015 – Leben am Rande des Wahnsinns (das zweite Kontroll-MRT nach Therapieende) weiterlesen

03.02.2015 – Z.I.E.L.

Wir starten früh in einen Tag, der neben einigen Terminen das endgültige Ende deiner Therapie bringen wird.
Im sonnigen Flockenwirbel fahren wir zur Klinik.

Halb zehn sind wir zur Nachsorge in der Strahlentherapie bestellt. Während ich mit dir in das Wartezimmer gehe, weinst du bitterlich. Auf meine Frage, ob du Angst hast, antwortest du mit einem durchdringenden „Jaaajaaajaaaa!“
Ich beruhige dich. Du musst keine Angst haben, es wird nichts Schlimmes passieren. Die Ärzte werden nur mit uns reden und deine Bestrahlungsstellen anschauen. Diese Stellen sind bereits mit einem leichten Flaum bedeckt, deine Haare wachsen auch dort wieder.
Im Wartezimmer sitzt du auf meinem Schoß und klammerst dich fest an mich. Ich streichle deinen Kopf und summe ein Lied und nach nur wenigen Minuten merke ich, dass du tief und ruhig atmest – du bist eingeschlafen. 03.02.2015 – Z.I.E.L. weiterlesen

26.01.2015 – endlich schlauchfrei

Seit gestern wissen wir, dass du um 7 Uhr in der Chirurgie sein musst. Wir haben erst die Gespräche mit Anästhesisten und Chirurgen, danach wird endlich dein Hickman entfernt.
Die letzten Bauchschlauchstunden sind gezählt. Heute ist es 354 Tagen her, dass er implantiert wurde, nun kommt er endlich raus.

7 Uhr ist verdammt zeitig. Ich stehe halb sechs auf und packe alles für den Tag in meine Tasche: Narkosewindel, Getränk und Essen für dich nach der Narkose, Bücher gegen Langeweile und schließlich die unterschriebenen Aufklärungsbögen. Kurz vor 6 Uhr wecke ich dich. Du bist hundemüde und lässt deinem Unmut lautstark freien Lauf. Papa hilft mir, dich fertig zu machen und so kommen wir pünktlich aus dem Haus.
Während ich dich ins Auto setze, schaust du zum Fenster hoch, von wo aus Papa uns zuschaut. Heute ist verkehrte Welt – sonst stehen wir am Fenster. Du hebst deine Hand und winkst ihm zu. Du winkst auch noch, als ich mit dem Auto in die nächste Straße abbiege. 26.01.2015 – endlich schlauchfrei weiterlesen