03.11.2014 – 12 : 18 (gleich, gleich, gleich gehts los)

Seit gestern ist dein Lippenbändchen Geschichte, deine dicke Lippe trägst du mit Fassung. Du bist immer so eifrig und willst mir bei allen Dingen helfen. Doch eine volle Glasflasche, Fliesenboden und der Kühlschrank in Kopfnähe sind keine gute Kombination. Ich bin heilfroh, dass du dich inmitten der Scherben nicht auch noch geschnitten hast.

Die vergangenen Tage und Wochen haben Spuren bei dir hinterlassen. Seit dem Wochenende bist du extrem schreckhaft geworden. Ein schnaubendes Pferd, eine zuschlagende Autotür, Schritte auf der Treppe, eine Fahrradklingel,… – beim kleinsten Geräusch brichst du weinend in Panik aus und klammerst dich an mir fest.
Es sind nicht nur die Geräusche. Ich muss auch aufpassen, wie ich etwas sage. Selbst wenn nur ein Schmetterling an uns vorüberfliegt und ich voller Freude „Oh schau mal, da!“ rufe, ist es bei dir schon vorbei.

In den letzten Tagen bist du zu einem richtigen Ausdauerläufer geworden. Wir brauchen für jede Strecke unendlich lange, aber du liebst es, alleine zu laufen und die Welt am Wegesrand zu entdecken. Jedes Blümchen, jeder Zaun, jede Hecke und jedes Auto wird von dir ganz genau unter die Lupe genommen.
Doch gestern war das Laufen für dich ein Drama. Fordert die Chemo ihren Tribut? Ich habe auf Station viele Kinder gesehen, die nach Vincristin eine Zeitlang nicht mehr gelaufen sind, da sie Missempfindungen und Kribbeln in Händen und Füßen hatten, was das Laufen für sie unerträglich machte.
Du willst runter auf den Boden, du willst laufen. Doch sobald ich dich abstelle, weinst du nach ein/zwei Schritten und willst wieder auf meinen Arm. Kaum dort, willst du aber wieder runter… Endlosschleife. Nervenzehrend für dich und mich.

Heute geht nach unseren 4 bestrahlungsfreien Tagen die Therapie weiter.
Kurz nach 5 Uhr bist du der Meinung, dass es eine gute Zeit ist, um in den Tag zu starten. Wir machen uns in aller Ruhe tagfertig und ich schlendere mit dir in der Manduca gemächlich in die Klinik. Wir kommen halb neun im HIT an und dieses Mal ist bereits fast alles schon vorbereitet. Pünktlich kurz nach 9 Uhr werden wir aufgerufen und gehen ins Vorbereitungszimmer. Du bekommst Dormicum und eine erste kleine Gabe Propofol. Als die Wirkung einsetzt und du lallend die Augen verleierst, trage ich dich in den Bestrahlungsraum. Du bist kurz vorm Einschlafen – da kommt die Ärztin herein und stoppt alles. Es gäbe einen technischen Defekt, es fehle Wasser und der Ionenstrahl kann nicht erzeugt werden.

Deine Narkose wird abgebrochen und ich gehe mit dir wieder ins Vorbereitungszimmer. Wir sollen uns auf eine Stunde Verzug einstellen.
Kurz darauf wird von zwei Stunden Verzögerung ausgegangen.
Die Wirkung der Medikamente lässt allmählich nach, du wirst munter und untersuchst die Schränke im Zimmer. Immer wieder werden große Fässer mit Wasser hin- und leer wieder zurück gekarrt.
Als wir halb elf die Nachricht bekommen, dass es noch 2 weitere Stunden dauern wird, packen wir unsere Sachen und gehen auf dem Spielplatz. Du darfst noch etwas Wasser trinken, doch aufs Essen musst du weiterhin verzichten.
Ich fahre das große Bespaßungsprogramm auf, um dich von Hunger und Müdigkeit abzulenken. Du lässt dich darauf ein – was für ein Glück!
Nach den angekündigten zwei Stunden treffen wir halb eins wieder im HIT ein. Der Anästhesist macht sich kundig, wie weit die Suche nach dem Defekt vorangeschritten ist. Er kommt mit einem Gesichtsausdruck zurück, der mich Ungutes erahnen lässt: es dauert noch mindestens bis 14 Uhr. 14 Uhr! Ich resigniere und frage ihn, ob es nicht sinnvoll ist, die Bestrahlung heute komplett ausfallen zu lassen und dafür einen Tag am Ende anzuhängen. Wie soll ich dich noch so lange bei Laune halten?
Der zuständige Arzt kommt in den Wartebereich, wo außer dir noch 2 weitere Kinder ausharren müssen. Der Ausfall der Bestrahlung heute wäre kein Problem, wenn nicht die Wartungsarbeiten und damit die 4 bestrahlungsfreien Tage seit Donnerstag gewesen wären. Doch die Intervalle müssten eingehalten werden und heute sollte daher unbedingt weiter behandelt werden.

Kurz vor 15 Uhr hat das Warten endlich ein Ende. Nach fast 6 Stunden Verzögerung geht deine Bestrahlung los. Du bist so müde, dass du nach dem Dormicum schon fast einschläfst.
Zwei Stunden später wachst du im Aufwachraum völlig verdreht aus der Narkose auf. Du willst nichts essen, hast aber Hunger. Du lehnst die Brezel ab, brüllst mich aber an, als ich sie dir aus der Hand nehmen will. Immerhin knabberst du sie genüsslich auf dem verregneten Heimweg auf.

Es steht 12 : 18.
Fast die Hälfte ist geschafft, noch 18 Bestrahlungen stehen dir bevor.

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