05.09.2014 – Abweichung vom Protokoll

Tagelang hatte ich Bauchschmerzen, wenn ich daran gedacht habe, dass die nächste Chemo laut Protokoll wieder MTX in Hochdosis sein wird.
Laut Plan wäre sie vor 3 Tagen an der Reihe gewesen, doch nun müssen sich erst einmal deine Schleimhäute regenerieren, bevor es weitergehen kann. 

Die letzte Chemo, die allerletzte vor der Bestrahlung. Und es soll wieder MTX sein…
Nicht nur ich hab Bedenken, auch dein Papa. Ist es das wert? Steht der Nutzen im Verhältnis zu deinen Leiden? Diese eine letzte Chemo wird dich nicht retten, doch sie wird dich erneut niederringen, deine Schleimhäute zerstören, dir tagelange Übelkeit und Schmerzen bringen, eine erneute künstliche Ernährung notwenig machen, uns wieder von Papa und Justus trennen.
Gemeinsam beschließen wir, dass wir die Chemo ablehnen werden. Wir wollen dich nicht noch einmal einer solchen Tortur aussetzen. Niemand sollte sein Kind derart leiden sehen!
Der diensthabende Arzt, dem ich unsere Entscheidung mitteile, hört sich alles an, kann aber dazu nicht viel sagen. In der Mittagskonferenz trifft er den Oberarzt, dem er unser Gespräch übermittelt und mit dem ich später ausführlicher darüber reden will.

Zwei Tage später erwische ich den Oberarzt in der Tagesklinik. Er weiß Bescheid und kann unsere Beweggründe absolut nachvollziehen. Er selbst sieht keine Notwendigkeit, auf das MTX zu bestehen und plädiert auf das Vorziehen der Carboplatin-Chemo, die regulär nach dem MTX zwar an der Reihe, aber zeitlich vor der Bestrahlung nicht mehr machbar gewesen wäre. Er schreibt der Studienleitung eine Mitteilung, in der er das geplante Vorgehen erklärt. Nun müssen wir warten, welche Antwort ihn erreichen wird.
Ich bin wahnsinnig erleichtert, dass der Oberarzt uneingeschränkt unsere Ansichten teilt. Denn hätte er Bedenken an der Änderung geäußert, hätte ich einen Gewissenskonflikt ausfechten müssen.
Als medizinische Laien (und Eltern) solch eine Abwägung zu treffen, ist unglaublich schwer, immerhin soll dem Tumor der Garaus gemacht werden, aber du sollst nicht ebenfalls daran zugrunde gehen.

Wiederum zwei Tage später ist die Antwort der Studienleitung da: sie gibt ihr Okay, kein MTX! Wir atmen durch, die Horrorszenarien verfliegen. Wieder ein Schritt weiter.

Dieser Tag bringt eine weitere gute Nachricht:
Die Krankenkasse übernimmt die Übernachtungskosten in Heidelberg! Seit drei Tagen bin ich mit der Krankenkasse in Verhandlung darüber, doch bislang bekamen wir keine kompetente Auskunft.
Die Zimmerpreise haben uns fast erschlagen: die durchschnittlich 80 Euro pro Nacht summieren sich bei einem sechswöchigen Aufenthalt zu einen beachtlichen Brocken. Die Elternwohnung der Uniklinik hätte uns lediglich 25 Euro Endreinigung gekostet, doch sie steht nur den stationär aufgenommenen Patienteneltern zur Verfügung – du hingegen wirst ambulant in Behandlung sein. Der Unterschied zwischen 25 und 4.000 Euro ist bitter.
Zudem gibt es in der fußläufigen Nähe der Uniklinik nur eine begrenzte Quartierauswahl (darunter leider auch schwarze Schafe, die eine Anfrage als Reservierung betrachten und auf Zahlung bestehen).
Doch Papa findet eine freie Unterkunft, die nur eine Viertelstunde Fußmarsch entfernt ist und deren Vermieter uns preislich entgegen kommt.
Nun ist alles in trockenen Tüchern und alles vorbereitet, was wir vorbereiten konnten.

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden /  Ändern )

Google Foto

Du kommentierst mit Deinem Google-Konto. Abmelden /  Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden /  Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden /  Ändern )

Verbinde mit %s