25.08.2014 – der Fluch des MTX

Vorgestern begannen die altbekannten Nebenwirkungen wieder. Deine Reibeisenstimme ist zurück, genau wie der Husten und das trockene Würgen.

Seit gestern geht es dir schlecht. Richtig schlecht. Du leidest physisch, ich leide psychisch mit.
Papa und Justus sind gestern zu euren Großeltern gefahren. Papa hat einen dienstlichen Auswärtstermin und Justus ist auf diese Art gut aufgehoben für den Fall, dass ich mit dir in die Klinik zurück muss.
Heute zeigt sich, dass die Vorsichtsmaßnahme genau richtig war.

Gestern hatte ich den ganzen Tag damit zu tun, deine Mundschleimhaut, deine Augen und deinen verletzten Finger zu bepinseln, betupfen, spülen, einzucremen, Umschläge zu machen… Und trotzdem hatte ich das Gefühl, es wird von Minute zu Minute schlimmer. Ich konnte förmlich zusehen, wie sich deine Mundschleimhaut auflöst und die Wunde am Finger größer statt kleiner wird.
Du verweigerst seitdem die Nahrungsaufnahme, nur noch das Stillen ging tagsüber. Abends wolltest du noch nicht einmal mehr das…
Du warst so fertig, dass du nach dem Waschen weinend deinen Kopf an meine Schulter gelegt hast und beim Rückeneincremen eingeschlafen bist.

Letzte Nacht war fürchterlich. Geschlafen habe ich von 05:26 bis 06:14 – das sind die letzten und ersten Zahlen auf dem Wecker, an die ich mich erinnern kann. Dazwischen muss ich also geschlafen haben. Die restliche Zeit der Nacht verbringe ich dabei, dich im Arm zu wiegen und zu beruhigen, dir ein Schmerzzäpfchen zu geben und deinen Mund mit betäubender Salbe einzureiben.
Am Morgen stehe ich wie gerädert auf, dir geht es nicht viel besser.

Ich fahre mit dir gleich nach dem Frühstück (das du nicht anrührst) in die Tagesklinik. Nach einem kurzen Gespräch mit der Ärztin steht fest, dass wir wieder zurück auf Station müssen.
Während wir nach Hause fahren und unsere Sachen holen, wird auf Station sowohl unser Bett als auch deine Therapie vorbereitet.

Du bekommst drei Infusionen: einen Beutel mit Nährlösung, einen Beutel mit Lipiden und eine Dauerinfusion mit Schmerzmittel (Tramal).
Trotz des Schmerzmittels geht es dir nicht viel besser…

Was ist das für ein Leben, in dem ein kleiner Junge so sehr leiden muss? Sich mit Mukositis und ganz schlimmer Übelkeit rumschlagen muss und doch eigentlich die Welt entdecken sollte. Im Krankenhaus statt auf dem Spielplatz aufwächst.
Es ist alles so verdammt unfair!

6 Kommentare zu „25.08.2014 – der Fluch des MTX

  1. Liebe Dani!

    ja, Du hast recht, es ist verdammt unfair!! Es gibt in diesen Dingen keine Fairness… Aber es gibt die Helfer und Tröster. Und immer die Hoffnung, dass alles seinen Sinn hat. Im Falle der Chemo auf jeden Fall den, dass sie den Tumor zerstört. Ich drücke Dich ganz fest und denke an Euch. Haltet die Fahne hoch und behaltet das Ziel im Auge! Jetzt lebt Ihr nur für den nächsten Moment aber irgendwann wieder für mehr als das. Und Weihnachten werdet Ihr alle zusammen sein, ohne Chemo. Und Konrad wird den Weihnachtsmann sehen :-))).

    Seid alle gegrüßt

    Manu

    _____

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    1. Kleine Schritte, einer nach dem anderen – genau so ist es.
      Wir haben quasi die letzten Meter vor Augen, doch die können sich wie Kaugummi ziehen.

      Liebe Grüße an euch und bis bald!

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  2. … Mein Gedanke seit deinem allerersten post. Und ihr wart immer so stark habt euch nie beschwert. Es gibt soviele böse Menschen, denen darf es gut gehen…..
    Manchmal ist es schwer zu verstehen…
    Am ende MUSS dafür wenigstens alles gut werden sonst wäre das Leben zusehr arsch. Bitte halte durch

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  3. Wie schlimm das in dem Alter sein muss.
    Ich selber stecke derzeit mit meinen frischen 18 Jahren in der Intensiven Phase meiner Chemo zur Behandlung meiner akuten lymphatischen Leukämie und habe vor 3 Wochen meinen letzten Block MTX hinter mich bringen können.
    Kein Mensch kann sich diese Schmerzen vorstellen ohne sie selbst erfahren zu haben. 4 mal MTX habe ich bekommen und mein kürzester Aufenthalt im Krankenhaus wegen der mundschleimhaut betrug 1 Woche. Der längste 3 Wochen und verbunden mit Schmerzen (trotz 3 hochdosierter Schmerzmittel und Morphium), entzündungen von Mund durch die Speiseröhre in den Magen und schließlich in den Darm, Blutungen aus allen körperöffnungen und Massen an Blut bekommen.
    Meine eigene Spucke brannte im Mund als würde man sich kochendes Salzwasser über eine offene Wunde kippen (das ist, und ich schwöre bei Gott, nicht ansatzweise übertrieben).
    Das ist Qualen, die ich nicht mal den schlimmsten Menschen auf der Welt wünschen würde. Erst recht nicht den unschuldigen Kinder unserer Welt.

    Gruß
    I.W.

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    1. Entschuldigung für Grammatik- und Rechtschreibfehler. Habe das recht schnell am kleinen Handy mit meinen zu großen und zittrigen Fingern geschrieben.

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      1. Liebe/r I.W.,
        es tut mir leid, dass du ebenfalls diese Tortur durchmachen musst.
        Du beschreibst, was Konrad ertragen musste und selbst nicht in Worte fassen kann. Seine Erinnerung daran wird verblassen – wenn sie nicht jetzt schon verblasst ist. Du wirst dich dein Leben lang daran erinnern.
        Allein das Lesen deiner Worte zieht mir das Herz zusammen – es ist so schlimm, was für fürchterliche Qualen du erleiden musst…
        Ich wünsche dir, dass deine Therapie erfolgreich ist und du ebenfalls das Kapitel Therapie bald abschließen kannst.
        Alles Gute,
        Konrads Mama

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