22.07.2014 – wieder daheim

Heute endlich durften wir wieder nach Hause, die Antibiose hat ganze Arbeit geleistet. Eigentlich waren gestern Abend deine geforderten 3 fieberfreien Tage um, doch die Ärzte wollten dich aus diversen Gründen noch eine Nacht da behalten. Einerseits weil sie abends keine Entlassungen machen, andererseits weil deine Temperatur gestern Abend wieder leicht gestiegen ist und weil deine Blutwerte vielleicht eine Bluttransfusion notwendig machen.

Am Samstag bekamst du bereits ein Eythrozytenkonzentrat, heute ist wieder ein Thrombozytenkonzentrat dran. Ich bin froh, dass du beide Male fast die gesamte Bluttransfusion und die anschließende Überwachung verschläfst. Denn so verhedderst du dich wenigstens nicht im Kabelsalat.

In den drei Tagen bis Sonntag musste der Infusionsschlauch mehrfach gewechselt werden, weil er abgerissen ist. Beim ersten Mal fiel es mir erst auf, als auf deinem T-Shirt ein großer roter Fleck zu sehen war…

Ich hatte einige kleinere und größere Diskussionen mit den Schwestern. Als ob die Situation nicht schon belastend genug wäre. Obendrein muss ich um ein großes Bett kämpfen, das auf der Onkologie für uns selbstverständlich ist. Doch hier gestaltet sich das zu einem wahren Hürdenlauf. Der Nachtdienst gibt uns nach der Aufnahme ein Gitterbett für dich und eine schmale Klappliege für mich – und überhört geflissentlich meinen Hinweis, dass du üblicherweise bei mir im normalen Patientenbett schläfst. Das müsse ich mit dem Frühdienst absprechen, sie selbst hätten ihre Vorschriften und an die müssen sie sich halten. Dass ich schon in der Vergangenheit gefühlte 1000 Mal den Wisch unterschrieben habe, interessiert niemanden. Als endlich einen Tag und einige Dispute später und mit der 1001. Unterschrift die unsägliche Klappliege gegen ein normales Bett ausgetauscht wird, dürfen wir uns den ganzen Tag immer wieder anhören, dass „Kinder in deinem Alter“ im „Gitterbett zu liegen“ haben und dass unsere Art zu nächtigen so hier „noch nie vorgekommen“ ist. Ja, ich hab ja mittlerweile verstanden, dass das alles ganz furchtbar schlimm ist und ich eine völlig inkompetente Mutter bin.  Ich muss mich dafür nicht rechtfertigen und trotzdem wird mir das unterschwellig vermittelt. Sollte es nicht um das Wohl des kranken Kindes gehen? Sollte nicht alles dafür getan werden, damit es dem Kind schnell wieder besser geht? Solche Diskussionen rauben Kräfte, die wir dringend für den eigentlichen Kampf benötigen. Überflüssige Konflikte, die niemand braucht…

Eine kleine Freude hatten wir aber doch in der Zeit in der Klinik. Unser kleiner Regenbogen, der seit Freitag früh jeden Morgen bis zum Mittag durchs Zimmer wanderte:

Regenbogen

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